La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica del sistema nervioso, caracterizada por la pérdida de la vaina de mielina de las neuronas, de forma aleatoria y localizada en varias zonas, como sucede con los salpicones de un charco.
El Sistema Nervioso (SN) está constituido por un grupo de células especializadas en la transmisión del impulso, las neuronas. Tienen la función noble y más visible. Los axones en cambio se colocan alrededor de los extremos de las anteriores, generando aislamiento a base de enrollarse sobre los mismos. Se trata de las células de Schwan, que producen las vainas de mielina, un conglomerado de proteínas y lípidos que facilita la conducción del impulso nervioso, haciendo más eficiente y rápida la conducción saltatoria.
La sustancia gris del sistema nervioso la constituyen las neuronas y la sustancia blanca formada fundamentalmente por dichos axones y vainas de mielina.
Cuando se pierden tales estructuras se genera una imagen similar a un sacabocados en la resonancia y sobre todo una pérdida de la función de una amplia zona del sistema nervioso.
La sintomatología aparece de forma progresiva e insidiosa. En un porcentaje alto cursa en brotes que se recuperan aunque de forma muchas veces incompleta. Esto da lugar a una pérdida progresiva de capacidad que a veces comienza con una visión doble o limitación de fuerza en algún miembro y que en muchos casos lleva a una invalidez progresiva, por la pérdida de fuerza y la espasticidad asociada a la denervación de los músculos.
Desde los primeros síntomas, una Esclerosis Múltiple puede tardar en diagnosticarse una media de 1,8 años, de ahí la importancia de la divulgación y concienciación social y profesional.
La capacidad intelectual no se ve mermada, pero prácticamente todos los órdenes de la vida se ven afectados.
Marta (nombre ficticio) acudió a nuestra consulta por primera vez hace pocos años. Era y es una mujer joven, enérgica, profesional y dispuesta a presentar batalla a su diagnóstico, si bien por su formación, con la certeza de que la contienda que estaba librando difícilmente podría ganarla.
Acudió por un cuadro de dolor lumbar irradiado a miembro inferior derecho, con una alteración vertebral y discal clara, pero agravado por esta patología que añadía secundarismos a su tratamiento habitual y una cierta limitación relacionada con una pequeña pérdida de fuerza en brazo izquierdo.
Los bloqueos y los tratamientos farmacológicos, pero sobre todo su fortaleza de ánimo para hacer rehabilitación y el apoyo incondicional de su familia, le hicieron sobreponerse y mantenerse libre de síntomas durante casi cinco años.
En los últimos años, la alteración de ambos hombros de forma progresiva y una pérdida de continencia urinaria habían mermado mucho su independencia, pero no sus ganas de pelear, especialmente desde la aparición de los nuevos moduladores de la inmunidad, Alemtuzumab, Natalizumab, o los Interferones-beta 1a, 1 b, 1c, o la Teriflunomida o Mitoxantrona, que le ayudaban ante los nuevos brotes.
La irrupción de nuevas moléculas como el Ocrelizumab (Ocrevus), anticuerpo monoclonal humanizado, o el Fingolimod (Gilenya), modulador de los receptores de esfingosina 1-fosfato, terapias ambas aprobadas por la FDA norteamericana, y que son capaces de tratar las diversas presentaciones de la enfermedad (recurrente-remitente o primaria-progresiva) sin duda abre de par en par la esperanza para el futuro.
Como todos los medicamentos, no están exentos de problemas: el alto coste, el uso intravenoso o la aparición de edema de macula en el ojo, hacen precisa indicación y seguimiento estrecho e individualizado.
Otros medicamentos neuromoduladores, Amitriptilina, Gabapentina, o la utilización de Baclofeno o toxina Botulínica, han aliviado algunos de sus síntomas de espasticidad, aunque el dolor en muchos casos precisa emplear antiinflamatorios y opioides como rescate analgésico.
No tenemos todavía cura, los tratamientos sintomáticos son insuficientes y muchas veces acompañados de secundarismos.
Las medidas físicas mejoran la tolerancia y ayudan a reeducar en la limitación progresiva, pero, a pesar de las limitaciones, hay algo que tenemos a nuestro favor y que, sobre todo, lo tiene Marta: su espíritu indómito, inasequible al desaliento.
Una mujer tan llena de una alegría y un entusiasmo que inundan nuestra consulta y nuestros corazones, cada vez que nos visita por necesidad y por dolor, con una luz, una atmosfera que nos hace creer que se puede, que ella puede y que con ella todos nosotros podemos.
En este mundo, a todos nos hace falta una transfusión de esta sangre combativa. Con unas gotas (como la poción mágica de Astérix), acabaríamos con la desesperación de muchos, con unos pocos mililitros acabaríamos con las enfermedades y con medio litro el mundo sería perfecto.
¡Ojalá todos tuviéramos la fuerza interior de Marta, como terapeutas y como seres humanos, porque necesitamos de esa energía vital para seguir adelante ayudando a demás!
El Blog del Dolor 