Cuando planteamos una idea o un concepto en nuestra mente, se presenta de una forma abstracta, difusa, con los límites poco claros. Una segunda o tercera reflexión va aclarándolo y circunscribiéndolo a un ámbito más concreto hasta delimitarlo, llegando entonces a una definición o etiqueta.
Las definiciones son en sí mismas arbitrarias, incompletas, injustas, pues se quedan con una parte del concepto o de la realidad existente, pero a cambio, hacen más sencilla su comprensión y la gestión de su contenido o la utilización de forma rutinaria.
Esta breve introducción, a medio camino entre lo semántico y lo filosófico (algo alejada de lo que debería ser un artículo científico), tiene sentido cuando hablamos de enfermedades raras, cuyo #DíaMundial se conmemora el 28 de febrero.
En castellano, raro es algo infrecuente, no habitual, atípico, pero con una cierta carga “negativa”, lastre que no tiene por ejemplo el término excepcional, que es algo también poco habitual pero quizá en sentido positivo.
Como muchas de las definiciones de la ciencia, el concepto raro es una traducción de rare, que en inglés también significa raro, pero sin la connotación negativa, sino más bien escaso, reducido, inusitado, privilegiado, inusual, incluso poco hecho (referido a la carne, por ejemplo).
Insisto en esto como introito por que la lengua es nuestro medio de comunicación y puede acarrear una clasificación injusta por el mero hecho de emplear palabras que tienen una “mochila” simbólica implícita.
Las enfermedades raras lo son por ser poco o muy poco frecuentes, por afectar a un número muy reducido de personas y por tener, muchas veces un pronóstico fatal y un curso clínico cargado de penalidades para los enfermos y sus familias.
Ser “raro” es una cosa y tener una enfermedad rara es otra y no podemos ni debemos estigmatizar a personas inocentes con una etiqueta hasta cierto punto perversa.
La salud es un derecho humano y, por tanto, algo a lo que todos deberíamos tener acceso. Esto es posible afirmarlo en nuestra sociedad occidental con un razonable excedente de recursos, pero es imposible en el resto del mundo: ¿Cómo asegurar la salud en un territorio donde no se puede garantizarla alimentación, la vida, o el imperio de la ley?
Muchas de las enfermedades raras, cursan con dolor, necesitan tratamiento para resolver la causa y tratamiento para aliviar el dolor y a veces solo disponemos de las medidas sintomáticas analgésicas por falta de recursos o de interés hacia estos problemas porque alguien considera que el nº de afectad@s no es lo suficientemente representativo para abordarlo como la situación de conflicto que realmente es, sean pocos, algunos o muchos.
Nuestra especie ha progresado gracias a su inteligencia, tenacidad, capacidad de adaptación frente a entornos hostiles y depredadores implacables, pero también gracias a su solidaridad, empatía, al cuidado de otros que no lo podían hacer por sí mismos…Eso nos ha hecho lo que somos.
Si en las cavernas el cuidado o la protección lo eran facilitando abrigo o alimento a los que no pudieran cazar, ahora bien, podemos destinar recursos financieros o algo de talento al apoyo de estas minorías “raras” de seres humanos como nosotros.
El dolor, por prevalencia, no es una enfermedad rara, pero muchos cuadros dolorosos atípicos, neuralgias, trastornos en la modulación o el umbral del dolor, se tildan por nuestra sociedad de raros y se les discrimina como si fueran una especie de “apestados”, privándoles de la tolerancia, comprensión, apoyo, recursos…
No es la primera vez que hablamos de este tema y no será la última. Quizá a base de insistir y clamar, caigan estas “murallas infranqueables” como aquellas de Jericó en la tradición histórica judeo-cristiana.
El Blog del Dolor 